Les informations révélées sur une étude expérimentale d’édition génétique menée en Chine ont lancé un débat sur l’éthique et la sécurité dans le monde scientifique.
Selon une recherche conjointe de Science et Retraction Watch, la fillette de 6 ans, surnommée « Mei » pour protéger la vie privée de sa famille, a été emmenée dans un traitement expérimental à l’hôpital Xinhua de Shanghai en mars 2025 pour le traitement d’une maladie génétique.
L’étude a été dirigée par le neuroscientifique Zilong Qiu. Les chercheurs ont cherché à corriger la mutation génétique dans les cellules du cerveau de l’enfant en utilisant la méthode précise d’édition génétique connue sous le nom d’« édition de base ».
Si le traitement réussit, Mei serait la première personne au monde à recevoir ce type de traitement d’édition génétique ciblant directement le cerveau.
IL EST MORT DE SA VIE 7 JOURS APRÈS LE TRAITEMENT
Le 24 mars 2025, les médecins ont introduit une quantité massive de vecteur viral transportant les instructions génétiques de l’éditeur de gènes dans le liquide céphalo-rachidien de l’enfant.
Cependant, dans les jours qui ont suivi le traitement, l’état de santé de Mei s’est rapidement détérioré. D’abord, sa fièvre a augmenté, puis de graves problèmes sont apparus au niveau de sa fonction rénale et le taux de plaquettes dans son sang a chuté dangereusement.
Selon les documents obtenus par Science, l’enfant est décédé 7 jours seulement après l’administration du traitement, suite à une grave réaction immunitaire liée au traitement.
Une évaluation ultérieure réalisée par un comité de l’hôpital a révélé qu’il existait un lien entre le traitement expérimental et la mort de l’enfant.
SIGNAL DE DANGER DANS LES EXPÉRIENCES DE SINGES
L’un des points les plus controversés de la recherche concernait les résultats d’études réalisées sur des animaux avant les expériences sur l’homme.
Dans le rapport toxicologique daté de février 2025, il a été signalé que les quatre singes recevant le traitement présentaient des lésions hépatiques modérées ou graves.
Selon certains experts indépendants qui se sont entretenus avec Science, après ces résultats, des études de sécurité supplémentaires avec des doses plus faibles ont dû être menées avant de commencer les essais sur l’homme.
L’expert en thérapie génique Steven Gray a déclaré à propos de l’étude que l’expérience ne devrait pas être menée sur des humains à ce stade.
L’affirmation selon laquelle la famille aurait payé des millions de yuans
Une autre question qui a retenu l’attention dans la recherche était le financement du traitement.
Bien qu’il ait été indiqué dans le document de consentement éclairé de l’étude qu’aucun frais supplémentaire ne serait facturé à la famille en raison de l’expérience et que les dépenses seraient couvertes par la société sponsor, selon les informations fournies par Science, la famille a fourni un financement d’environ 6 millions de yuans, ou des centaines de milliers de dollars au taux de change de l’époque, pour des études liées à la recherche.
Selon la législation chinoise, il est interdit de facturer à un patient un traitement expérimental non prouvé.
LE DÉCÈS N’A PAS ÉTÉ ANNONCÉ AU PUBLIC
Après la mort de Mei, l’incident n’a pas été rendu public pendant longtemps.
Selon l’enquête de Science, l’enregistrement de l’essai clinique n’a pas été mis à jour depuis plus d’un an. Les chercheurs ont ensuite publié les résultats des expérimentations animales liées à l’étude dans Nature début 2026, mais l’article ne faisait aucune mention du traitement et de la mort de Mei.
Dans sa déclaration à Science, Nature a déclaré qu’elle n’était pas au courant de ces problèmes liés à l’essai clinique avant la publication de l’article.
LA FAMILLE DEMANDE MAINTENANT DES RESPONSABILITÉS
Les parents de Mei ont déclaré qu’ils avaient décidé de rendre publique l’expérience de leur fille parce qu’ils estimaient que les chercheurs et les institutions n’étaient pas suffisamment responsables.
La famille a déclaré qu’elle n’avait pris connaissance de l’ampleur des problèmes de sécurité avant le traitement qu’après le décès de leur fille.
Sept experts des domaines de la génétique, de la virologie et de la bioéthique interrogés par Science dans le cadre du dossier ont également exprimé de vives inquiétudes quant aux différentes étapes de l’étude.
Les experts ont notamment critiqué le fait que les signaux de sécurité dans les expérimentations animales n’étaient pas suffisamment pris en compte, qu’il y avait des problèmes de transfert des risques à la famille et que des expériences sur l’homme avaient été lancées même si la probabilité de succès du traitement était faible.
Si l’incident a remis en question les mécanismes de contrôle chinois dans les études de biotechnologie et d’édition génétique, il a également soulevé de nouvelles questions sur la mesure dans laquelle les réglementations introduites après le scandale He Jiankui, qui a conduit à la naissance de bébés génétiquement modifiés en 2018, étaient efficaces dans la pratique.
