L'amyotrophie musculaire spinale (AMS), qui est observée une fois sur 6 000 naissances en Turquie, continue de perturber la vie de nombreuses familles. Bien qu'on estime qu'il y a environ 2 000 patients atteints de SMA à travers le pays, il existe 3 traitements différents approuvés dans le monde pour la SMA, qui entraîne une perte et une faiblesse musculaires. Cependant, le traitement de la SMA, qui est une maladie génétique héréditaire, implique un processus difficile. Arya Manhas, 4 ans, qui vit à Denizli, et Doruk Çukurcu, 9 ans, qui vit à Izmir, font partie des noms qui luttent pour leur vie contre la SMA… La famille de deux enfants atteints de SMA qui ont besoin de médicaments le traitement apporté de l'étranger pour survivre s'élève à 1 million 800 000 dollars. Ils réfléchissent à la manière dont ils fourniront la quantité de médicaments.
IL NE PEUT MÊME PAS MANGER !
Mère Ayşe Manhas, qui cherchait jour et nuit des remèdes pour aider sa fille Arya Manhas à se débarrasser de la maladie, a expliqué son expérience comme suit : « Arya a maintenant 4 ans et souffre de SMA de type 1, une maladie musculaire évolutive et mortelle. Ses mouvements ont commencé à diminuer lorsqu'elle n'avait que 4,5 mois ; elle a été emmenée en soins intensifs à l'âge de 10 mois. » Ma fille a eu une trachéotomie car elle avait des difficultés à respirer. Son état s'aggrave de jour en jour et nous sommes constamment hospitalisé. Mon fils ne peut même pas respirer sans soutien, encore moins manger et boire. «La campagne d'Arya pour quitter le poste de gouverneur dure depuis très longtemps.»
«NOUS NE POUVONS PAS ANNONCER LA CAMPAGNE»
Déclarant qu'ils ont pu collecter 64 pour cent de l'argent nécessaire pour les médicaments qui donneront vie à la petite Arya, Manhas a déclaré : «3 mois de traitement à Dubaï, 1 million 800 mille dollars. Je ne sais pas quoi faire à Dubaï». Nous avons également eu beaucoup de problèmes pour annoncer la campagne. La conscience et la serviabilité du peuple turc sont mon plus grand espoir. La SMA est vraiment une maladie très difficile à traiter. «Tout ce que je veux, c'est pouvoir collecter l'argent pour les médicaments.» il a dit.
BESOIN D'UN PAIEMENT POUR HANDICAPÉS
Mère Manhas, qui a également déclaré qu'elle ne pouvait pas travailler parce qu'elle ne pouvait pas quitter sa fille Arya, qui souffre de SMA, a déclaré : « Nous luttons contre une maladie très insidieuse et très grave. J'ai aussi un fils lycéen. Nous sommes toujours à la maison. , nous ne pouvons jamais sortir. Parce que je suis séparé de ma femmeeuh gNous essayons de joindre les deux bouts avec la pension d'invalidité d'Arya. J'en ai honte, mais nous devons le faire maintenant. Avant, je travaillais. Cependant, en raison de la situation d'Arya, je ne peux pas la laisser seule», a-t-il déclaré.
ILS ONT DIT QU'IL N'Y A PAS DE TRAITEMENT
Doruk Çukurcu, 9 ans, un autre patient SMA qui tente de survivre, est un autre petit corps qui attend qu'une main secourable lui soit tendue… Alors qu'une campagne caritative a été lancée pour Doruk, qui vit à Izmir, par sa mère Arzu Ergün, la somme demandée n'a pas encore été encaissée. Mère Ergün a expliqué son expérience comme suit : « Doruk a reçu un diagnostic de SMA de type 2 lorsqu'il avait un an. Les médecins ont dit qu'il n'y avait pas de remède contre cette maladie. Doruk a été soigné dans des hôpitaux jusqu'à l'âge de 2,5 ans. «Au bout d'un moment, les médecins m'ont dit que mon fils devait être connecté à l'appareil, et j'ai été surpris de ce qui s'est passé.»
SE TERMINERA FIN JUILLET
«Quand Doruk a eu 3 ans, nous avons commencé à prendre un médicament développé pour la maladie SMA et avons constaté certains avantages. Cependant, pour une vie saine, nous avons demandé une thérapie génique à Dubaï. Nous avons commencé notre campagne avec l'autorisation que nous avons reçue du gouverneur d'Izmir. Jusqu'à présent, seulement 33 pour cent du montant de la campagne ont été collectés. Depuis que mon fils a 9 ans, il est au courant de tout et suit sa propre campagne. Pendant que ses camarades reçoivent une éducation à l'école, mon fils attend de retrouver la santé.»
